"Ходиите ли вече?" - за притесненията, тъсенето на диагноза и недискретните хорски въпроси

 Дълго се чудих дали да пиша това. Опасявах се, че няма да бъде разбрано правилно. Но в крайна сметка стигнах до извода, че за да има разбиране, трябва повече да говорим върху темите, които поради една или друга причина се превръщат в табу.

 Дъщеря ми е на 1г и 4 мес. и все още не ходи самостоятелно, нито умее да се изправя. Водили сме я на ортопед два пъти, невролог, ревматолог, минала е два курса на физиотерапия, пускани са изследвания и ежедневно извършваме двигателни упражнения. Нито има диагноза, нито е открита причината. Обикаляне по лекари, лутане и страх - така мога да опиша живота си напоследък. Предстои ни oценка на риска за ДЦП (детска церебрална парализа), която може да се извърши най-рано на 1г и 6 мес. и докаже или отхвърли посредством образно изследване на мозъка чрез ЯМР (ядрено-магнитен резонанс). Ще ни се до последното да не се стига, тъй като се прави под пълна упойка, и сами разбирате какви са притесненията на едни родители, чието дете е все още бебе, а трябва да бъде въведено под обща анестезия. 

 Разбира се на фона на всичко това, поради липсата на доказателства от прегледите при различни специалисти и проведените изследвания, остава възможността и да няма нищо и просто детето да няма необходимия стимул да се изправя и придвижва чрез ходене. Само че и най-спокойната и непукистично настроена майка има достъп до интернет и, съответно, до статистика. А статистиката казва, че болшинството бебета, които нямат придружаващи здравословни проблеми, прохождат до 15-месечна възраст, или до 1г и 3 мес., макар и горната граница да е 18 мес. (1г и 6 мес.). Също така в интернет пише, че не е обезпокоително, ако бебето ходи, държейски се по мебелите или за ръката на възрастния и просто го е срах да се пусне, но е твърде обезпокоително, ако все още не умее да се изправя само на опора и не проявява желание да върви, хванато за възрастния. Впрочем дъщеря ни върви добре, поне според ревматолога, когато я хванем за ръчички, но никога не проявява сама желание да го прави, обикновено ние сме инициаторите,

 Разбира се във връзка с трудното раждане, с лекарите търсихме причината първо там. Бебето се беше задушило, не изплака веднага, нуждаеше се от аспирация. Обикновено при тези условия белите дробове на новороденото са пълни с течност и то не може да си поеме въздух, при което мозъкът остава без кислород за няколко минути, което може да доведе до умиране на цели участъци в него ,отговорни за двиенията и координацията, и така се появява детска церебрална парализа. Една от причините за появата й. Естествено тези опасения изискваха търсене на медицинска документация от раждането, епикризи, резултати от изследвания и пр., както и анамнеза за прекарани респираторни заболявания на майката по време на бременността. Нищо от това не беше потвърдено. За раждането, макар и трудно, макар и протекло с лека травма в гръбчето и в крачето на бебето, се оказа, че проблем, който би могло да е засегнал мозъка - няма. Мозъкът е най-чувствителния и важен за наблюдение орган при току-що родените деца. Вярвам, че няма пропуски при записването на обективното състоние на дъщеря ми в този момент. Числото а АПГАР* в първата минута е 8, на 3-тата - 9, на 5-тата - 9 и на 10-тата - 9, което е повече от отлично. Така, според невроложката, отпада и варианта постродилна мозъчна травма да е причина за забавеното двигателно развитие. 

 Но вместо да ми става по-леко и с облекчение да си отдъхна от заключенията, от това допълнително заплитане на пъзела ме обзема паника и въпросът от къде да тръгнем сега, изглежда с все по-сложен отговор. Все едно да решаваш уравнение с две неизвестни, но вместо до решение, да стигнеш до множество неизвестни. 

 Знам, че хората, които преживяват същото, ще ме разберат и подрепят в търсене на най-доброто за детето. Именно за това този текст не е насочен към тях, а към всички останали, които с неадекватните си опити да не обидите майката и детето й, всъщност правите точно това - сипвате сол в раната. Неволно и без умисъл. Знам. Но все пак... 

 След като надълго и нашироко ви обясних какъв е началния път в търсенето на проблем и как един работен ден преспокойно си отива в обикаляне по специалисти, телефонни консултации и ровене из интернет в търсене на достоверна и достъпна медицинска информация, сега идва ред да ви обясня емоционалната страна на нещата за мен и дъщеря ми, защото преди всичко ние сме хора, чувстващи създания и нещо, което отстрани не изглежда като нещо особено, отвътре се преживява различно.

 Тя гледа децата на детската площадка как играят, радва им се, смее се, вика ги, щастлива е да е там сред тях. Но когато понечи да се включи в игрите им, просто не се получава. Пада, разочарова се, после се успокоява и се опитва да ги настигне, тътрейки се по дупе (това е нейният начин на придвижване), но не успява, защото те са много по-бързи, блъскат я, задминават я и продължават играта. Без нея. Нея никога я няма в игрите им. Тя сякаш е невидима там. И дори сега, когато го пиша това нещо, очите ми се насълзяват... 

 Те са малки, бебета на по 2г и по-малки, все още не разбират, не са винвни за нищо. Просто игнорират, или дори направо минават през този, който не може да смогне на тяхната бързина, енергичност и любопитство. И така някак остава отхвърлена. И то от съвсем мъничка. А моето майчино сърце, разбира се се къса отвътре. Но не спирам да я водя по паркове и площадки, защото всички лекари казват единодушно, че това е ключова част от терапията, независимо каква ще се окаже причината накрая. И го правим, ходим, всеки ден, дори и по два пъти, колкото и да ми е трудно да гледам детето си различно от всички останали деца. А тя понякога също сякаш губи надежда. И просто сяда в пясъка и втренчено гледа всички онези големи и малки, които никак не й обръщат вниамние. Разглежда ги, следи поведението и движенията им, а после по свой начин се опитва да ги повтаря, което ту ми дава надежда, че ще я стимулира да ходи, ту ми я взима, защото мисля си, ако можеше, до сега да го е направила.

 Знаете ли, когато синът ми беше малък, твърде рано отказа количката. Нямаше навършени и 2 години и отказа да седи  в количка. Искаше само да върви, но не издържаше дълго. На една почивка на морето така ни се провалиха всичките разходки. И тогава се зарекох, че второто дете ще го държа в количка, ако може до 4г. Не можете да си представите как съжалявам сега за тези си думи. Сякаш съм хвърлила проклятие върху дъщеря ми. Не вярвам в такива неща, но когато знеш, че си ги казал, някак остава едно леко чувство за вина да ти натяква. И ето - дъщеричката ми вече 1г и 4 мес. не слиза от количката. Бебета с една глава по-ниски от нея ги водят за ръчичка, а тя не може да излезе навън без бебешката си количка. 

 Надявам се сега разбирате как се чувствам и без вашето непрестанно намекване, че детето ми може би има някакъв проблем. И моля ви, спрете да ме питате:

"Проходихте ли вече?" - щом ме виждаш с количка, а дъщеря ми седнала в пясъка, очевидно не сме. Току-що проходилото бебе не се задържа дълго на едно място.

"Обърнахте ли се към лекар?" - да, обърнали сме се към толкова лекари в рамките на 2 месеца, колкото ти и на годишна база не посещаваш. Просто не винаги диагноза може да се открие и постави от първия, втория, че дори и от петия път.

"Говори ли?" - детето ми просто не е проходило и очевидно има изоставане в грубата моторика, но не е умствено изостанало, усвоява всички други неща като децата на нейната възраст.

"Къде я водиш?" - Където трябва. Имам навика да слушам препоръките на лекари, а не на "един човек ми каза".

"Защо не я оставиш да се развива? Има време, някои бебета прохождат по-късно." - убедена съм, че никоя майка не се тревожи без оснвание. След като забелязвам отклонения от нормите, най-вероятно има такива. Освен това не знам какъв дебил трябва да съм, за да гледам детето ми как страда и да не предприемам нищо в посока да му помогна.

*скалата на Апгар измерва адаптацията на бебето непосредствено след раждането. Скалата се състои от 5 показателя – активност, сърдечна честота, отговор при дразнене, цвят на кожата, дишане. Всеки от тях се оценява от 0 до 2 точки, като накрая точките се сумират. На първата минута оценка между 7-10 точки показва нормална адаптация. 10 точки се поставят изключитено рядко, тъй като в мнозинството от случаите ръчичките и крачетата на бебето са все още синкави. Счита се, че това е физиологично състояние, което дори може да се задържи в рамките на дни след раждането. Новородените от тази група обикновено не се нуждаят от интензивни грижи и лечение, като например подпомагане на дишането. Те се поставят на креватче под рутинните грижи за едно новородено.

 

При резултат 4-6 точки говори за средно тежко депресивно състояние. Тези новородени обикновено се нуждаят от първична реанимация за подпомагане на адаптацията, например механична стимулация на дишането, подаване на кислород, осигуряване на топлинен комфорт и т.н.

 

Резултат под 3 точки говори за тежко депресивно състояние. В тези случаи са необходими интензивни грижи и лечение, често и провеждане на апаратна вентилация.

Прочети още на: Апгар скала - какво означават цифрите? (Източник: puls.bg)